水電工凱爸甘苦照顧腦麻兒  最大心願是與兒子說說話 

「希望有一天小驛能和爸爸說話」,一般家庭的日常卻是水電工凱爸最大的願望。4年多前凱爸一家迎來不會表達、完全需要大人照顧的腦性麻痺兒小驛,讓生活突然變了調,凱爸流著汗賺來的辛苦錢幾乎花在小驛的醫療、復健費,小心翼翼生活不敢再發生意外,工作回家還多了幫小驛洗澡、復健的功課,「只剩睡覺能休息」。「腦麻的小驛一樣是心頭肉」,即使再艱辛,凱爸也不輕言放棄。《做工的人》為今年台灣最火紅影集,劇中配角蜆仔家中有一名唐寶寶,工人家中有特殊兒童這樣的劇情就真真實實的發生在凱爸身上。從事水電工作的凱爸是唐氏症基金會愛家發展中心早療服務的個案家長,兒子小驛最喜歡別人叫他帥哥,每聽到別人叫他帥哥,就會露出燦爛的笑容,但患有腦性麻痺,不同於其他4歲小孩已可跑、跳、開心地玩耍並和爸媽分享喜悅,小驛連坐、站等基本動作都必須反覆練習,無法口語表達的小驛,只能用哭、笑來面對漫長無止盡的復健。小驛媽媽回憶,第一胎總會滿心期待孩子的到來,小驛出生前總會與凱爸一起猜想小驛是否會像其他小男生喜歡恐龍、汽車,買了好多的玩具、衣服等著小驛到來,沒想到可能因為醫院的疏失待產太久,產檢一切正常的小驛成了腦性麻痺的寶寶。現在雖然小驛已經4歲,但每每想到老了誰能照顧小驛?還是會覺得很難過。

由於小驛無法表達,當小驛大哭卻不知道小驛到底怎麼了是她最挫折的時候,猜測尿布濕了就在小驛面前拿出尿布,覺得小驛可能想睡了就把燈關掉,模擬每個小驛可能需要的情境,得由哭聲是否停止來判斷小驛的需求。由於小驛行動完全需要大人照顧,小驛媽媽也辭掉了工作,全心全意照顧小驛。

 小驛媽媽辭掉工作後,家庭收入的重擔就落在凱爸身上,凱爸坦言,從事水電每個月收入僅3萬多元,小驛上幼兒園以及復健等費用每月固定開銷近2萬元「根本無法存錢」,得小心翼翼生活著,不敢想像哪天突然發生意外該怎麼辦?

 凱爸的工作是水電管線的翻新,在充滿釘子、磚頭的工地爬上爬下,刮到、被鐵鎚敲到手是常常發生的事,腰間則必須配掛重重的鐵鎚、數支老虎鉗,即使穿上短袖臉上總是掛著汗水。凱爸分享,白天工作結束後,回家後不同於其他爸爸能與孩子玩遊戲、聊天享天倫,迎接的是一個個任務,得先幫小驛洗澡、穿衣服,完成後再從頭到腳轉一轉、拉一拉小驛的每個關節幫助活動,這些任務完成往往得花上近2個小時,「只剩睡覺時間能好好休息」,醒來不是工作就是陪小驛。

  凱爸指出,有了小驛後生活也出現轉變,以前每到假日總會與媽媽往外跑,但有了小驛後假日幾乎都待在家,喜歡購物的媽媽也因此放棄最大的「興趣」。

 「為什麼別人隨便廁所生的都很健康」、「為什麼會發生在我身上」,對於小驛因意外患有腦麻凱爸雖有埋怨,但凱爸樂觀面對一切臉上總是掛著笑容,他強調,即使小驛患有腦麻一樣是自己的「心頭肉」,他坦然接受並視為這是上天給予他的考驗不會放棄,只能用哭、笑表達情緒的小驛,若有一天能和爸爸說說話,他就心滿意足了。

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